historia-do-claudio

Bem nossa história de vida mudou bastante em 2010 quando os primeiros sintomas da doença começaram a aparecer. Muita câimbra, formigamento e alguns episódios de fraqueza. Com isso o Claudio resolveu procurar um amigo nosso e começou a comer mais banana, pois teoricamente era falta de potássio. Infelizmente isso não foi suficiente e começamos a investigar. Resolvemos que deveríamos começar com um ortopedista que mandou fazer uma ressonância magnética e com isso descobrimos que ele tinha um pinçamento entre as vértebras 5 e 6 o que justificaria os formigamentos, mas o médico pediu uma eletroneumiografia – até hoje não entendemos o porque – mas acho que foi coisa de DEUS. Com isso marquei o exame e por coincidência em um especialista em doenças degenerativas. Outra obra de DEUS, pois se outro médico tivesse feito talvez não tivesse conseguido perceber que a doença já estava instalada.

Com isso começamos a saga para podermos fechar o diagnóstico, fomos em vários médicos aqui em Campinas 4 para ser mais exata, inclusive uma delas deu 6 meses de vida para meu marido inclusive falando para que ele colocasse a vida cível dele em dia pois ele não iria durar muito. Não me dei por vencida, resolvemos procurar o melhor. Ele começou a tomar o único remédio comprovadamente eficaz para segurar a evolução da doença chamado Riluzol, o que em minha opinião não faz muito efeito e parti para o melhor para ele.

 

Com muito contato e muita luta chegamos ao Dr. Marco Chieia em São Paulo que trabalha junto com o Dr. Acary – um dos fundadores da Abrela (Associação Brasileira de ELA) e na consulta com ele as coisas começaram a tomar um novo rumo. Ele é o nosso anjo da guarda pois é extremamente positivo e consegue dar uma visão diferenciada sobre a doença. Antes de fechar o diagnóstico ele pediu uma bateria enorme de exames para poder confirmar que realmente era a doença ELA. Ao confirmar o diagnóstico começamos a batalhar para segurar a evolução, dizíamos na época que tinha que brigar com ELA com todas as nossas forças. Eu sabia que não seria fácil, pois na época minha filha Tatiane estava com 14 anos começando a ver as coisas para fazer intercâmbio de 1 ano fora e meu filho Sergio estava com 19 anos no segundo ano de faculdade de engenharia florestal na Unesp em Botucatu.

 

Coloquei minha cabeça para funcionar e fui atrás de tratamentos alternativos e com isso, e ajuda de amigos, conseguimos perceber que havia sim condições de segurar a evolução da doença. Ele toma suplementos que eu acabei descobrindo de tanto estudar e correr atrás. Com isso continuamos a tocar nossas vidas, os meus filhos dando sempre a maior força mas sem deixar de viver a vida deles. Minha filha passou 1 ano fazendo intercâmbio como sempre havíamos programado e meu filho continuou a faculdade, inclusive em 2013 foi para a Europa fazer estágio na Alemanha e em outros países. Tínhamos uma vida quase que normal sempre curtíamos e fazíamos coisas como um casal normal e como uma família normal. Não queríamos deixar que ELA tomasse conta de nossas vidas e deixasse que a ELA colocasse um ponto final em nossos sonhos e planos de vida. Em Julho de 2013 comentamos da possibilidade de comemorarmos a nossa bodas de Prata com uma grande festa em 2014. Com a ajuda de amigos fizemos uma festa linda surpresa para ele em outubro de 2013 comemorando os 25 anos, mas na realidade com 24 anos. Se não tivéssemos feito isso em 2013 não teríamos comemorado com uma festa como foi, pois o acidente foi em janeiro de 2014.

 

Em Janeiro de 2014, mais exatamente 23 de janeiro, meu marido sofreu um TCE depois de um tombo em uma escada de 3 degraus. Em alguns momentos ele tinha fraqueza de pernas, mas nunca para uma queda dessas. Esse acidente causou um trauma parecido com um acidente de moto sem capacete, 21 de coma, 2 pneumonias 1 meningite e 58 dias de internação. O apelido dele na UNICAMP virou Highlander, pois a vontade dele de viver era enorme. NO dia 13 de março de 2014 ele saiu do hospital e nossas vidas recomeçaram. Temos desde então atendimento homecare 24 horas dentre outros atendimentos, ou seja, minha casa é uma semi UTI. Tenho 13 profissionais diferentes passando dentro de minha casa por semana para tomar conta dele. Mas isso não impede que tenhamos momentos felizes ao lado dele. Tentamos de todas as maneiras deixá-lo feliz e fazer as vontades dele. No aniversário dele em setembro, ele quis comemorar em um de seus restaurantes favoritos e lá fomos nós e foi muito bom, pois ele estava rodeado das pessoas que o amo e que o fazem sentir bem. Em dezembro de 2014 perguntamos para ele o que ele gostaria de presente de Natal e ele disse que queria ver o nascer do sol com a família, e assim o fizemos. Levantamos às 5 da manhã e conseguimos ver o nascer do sol com ele.

 

Depois disso ele sempre pede para ir ao cinema, passear em diferentes lugares e sempre que possível levamos. O ano passado no seu aniversário ele quis ir para a praia e lá fomos nós a família sempre unida para compartilhar os desejos dele. Recentemente ele quis ver a filha tocar na BATUCA da Puc Campinas, e lá fomos nós 12:30 da manhã em uma festa de formatura para ele ver a filha tocar. Foi lindo e poder ver o sorriso no rosto dele foi inexplicável. Sempre que possível meus filhos estão por perto e dando atenção e carinho. Jamais isolamos e renegamos, muito pelo contrário ele é o centro de nossas vidas e de nossa atenção. Temos uma rede de amigos que nos ajudam, já fizemos pizzadas, rifas dentre outras coisas e sempre obtivemos muito sucesso. Uma das pizzadas fomos capazes de vender 1269 pizzas. Até o dono da pizzaria ficou chocado, pois uma escola aqui de Campinas com 1800 alunos fez uma pizzada e eles venderam apenas 600 pizzas.
O nosso novo projeto agora é conseguir que o livro que ele escreve possa ser divulgado de alguma maneira para que mais pessoas possam ler a história dele. Esse livro é quase que um diário; alguns dias ele escreve o que aconteceu outros dias ele escreve como ele se sente. Estamos empenhados em fazer isso virar realidade a fim de podermos ajudar outras pessoas e quem sabe fazer outras famílias sentirem o amor que sentimos em ter ele por perto.

 

No geral ele é uma pessoa extremamente bem humorada, sorridente e adora brincar com as pessoas apesar das suas limitações. Conversamos com ele através de um tablete que nos foi doado por uma empresa da região com a ajuda de uma amiga. Tudo que fazemos é em função dele e pensando nele. As coisas não são fáceis, mas se tornam fáceis pela união familiar que temos aqui. Cada uma faz um pouco e cada um se doa um pouco e no final o bem maior é poder ter ele ao nosso lado. É um aprendizado sem preço, um sentimento sem explicação. Cada um se doa como pode e no final tudo acaba ficando bem, pois ele está tendo a vontade de continuar a viver. Existe sim os dias de tristeza, pois como ele mesmo fala ele é prisioneiro dele mesmo, mas isso é superado pelo carinho e pelo amor existente.
Estamos casados há 26 anos, faremos 27 em outubro e sem demagogia falo de boca cheia que o amo muito e que faço tudo que faço pelo amor que tenho por ele. Ele me deu uma família linda, nossos filhos são muito especiais e ele até hoje participa muito da vida dos dois dando conselhos e bronca quando necessário também. Tenho muito orgulho de estar casada com um homem tão especial que não deixa a peteca cair e que tem uma vontade de viver fora do comum. Tenho dois filhos que se doam para o pai e que mesmo assim conseguem tocar a vida, além disso, temos um networking de amigos especiais que nos dão força e que nos ajudam de várias maneiras diferentes.